最後更新日期:2024年03月18日
一、創世基金會的服務
創世基金會斗六院專訪影片(本文就是受到Zack哥啟發而寫)
創世基金會的主要使命是照顧植物人。只要你的家中有植物人需要被照顧,他們都會全力提供援助。這項使命不僅僅涵蓋植物人本身,也包含植物人背後的整個家庭。這是因為一旦家裡有一個人成為植物人,整個家庭的所有成員的生活都會受到影響,可能每個人都會面臨生活的困境。
想想假設你的月收入是三四萬塊,但突然有一天,你的家人發生意外變成植物人,需要支付高達三四萬塊的每月照護費用。你可能會感到不知所措,不知道該如何應對這龐大的醫療費用,也不確定自己未來的人生又該怎麼辦。
因此,照顧植物人的家屬也成為創世基金會的核心工作之一。很多看似理所當然的日常活動,例如與家人一起拍張合照、參加孩子的畢業典禮,對於植物人的家庭成員來說,卻成了一生中最奢侈的願望。創世基金會的使命是協助這些家庭克服困難,讓他們在這艱難的旅程中得到支持和關愛。
我自己看完之後深受啟發,所以自己也加入了【愛的食援 一天10元助植物人每日餐食】計畫,每月捐助300元給創世基金會
二、什麼是植物人?定義是什麼?
植物人被稱為「Persistent Vegetative State」,並非一種特定的疾病名稱。
根據醫學界的定義,植物人的腦死狀態指的是大腦死亡,而非腦幹死亡。儘管生活中能維持正常的呼吸和心跳,以及一般人的睡眠周期,植物人僅呈現簡單的反射動作,例如眨眼、流淚或不自覺發聲等。這種狀態有點像電腦,主機仍在運作,但因缺乏外界管道,外人難以理解主機的運作,也無法了解其意識和行為。
美國神經病學協會(ANA)在1993年提出更嚴謹的植物人判定基準:
1.沒有任何證據顯示植物人對自己或環境有知覺(儘管可能存在反射動作或自發睜眼)。
2.不存在與植物人進行任何形式的溝通交談的可能性(雖然眼球跟隨動作可能發生,但通常並無目的性)。植物人不會對言語有情緒反應。
3.植物人無法發出有意義的文句。
4.偶爾可見微笑、皺眉和哭泣等動作,但不一定與外界刺激相關聯。
5.植物人可能呈現「睡眠-覺醒」週期。
6.腦幹和脊髓反射不一定存在,但吸吮、噘唇、咀嚼和吞嚥等原始反射可能保留。還可能存在瞳孔光照反射、抓握反射和肌腱反射。
7.任何自主隨意的動作,儘管原始,都不應診斷為植物人。此外,不應視其行為動作為學習或模仿的行為。施加疼痛或不適的刺激也許會觀察到原始的動作(收縮或姿位反射)。
8.血壓控制和心肺功能通常保持完整,但可能存在膀胱失禁。
要診斷患者是否為植物人,世界上目前沒有一種儀器或檢查方法能提供確定的答案,唯一可靠的方法是依賴醫師的專業判斷和仔細的臨床觀察。觀察的時間長短沒有定論,美國學者認為1至3個月,而英國醫界則建議觀察12個月以上。同時,也需考慮致病原因和患者的年齡;一般而言,年齡較小且頭部外傷的患者可能有較高的好轉機率,需要更長時間的觀察。
三、植物人致殘的原因?
中風、車禍、腦傷、缺氧性腦病變、溺水、休克、心肌梗塞…,都容易讓血液無法輸送到腦部,腦部缺氧壞死,呈現植物人狀態。創世基金會服務的個案中,早期以車禍佔6成以上,但近年來,致殘主因已轉為疾病居多。
※資料來源:《醫學繼續教育》1994年4卷2期、臺北市立聯合醫院和平婦幼院區神經內科吳雅純醫師
四、創世基金會照顧植物人的內容
一般人對於照顧植物人可能沒有太多概念,認為只需要讓他們躺著,給他們吃飯,然後開冷氣就行了。但事實上,有經驗照顧臥床病患的人都知道,需要做很多細緻的護理,例如翻身、拍背、換尿布、擦澡、物理治療等。
植物人的翻身、拍背與換尿布
如果不定時翻身拍背,他們的皮膚很容易出現傷口和壓瘡,因為他們大部分時間都是躺著,而不像正常人一樣站立,所以需要拍背的目的是避免感染,例如防止肺炎,讓他們能自行咳出痰液。
在家中照顧植物人是相當具有挑戰性的,因為家人可能需要上班,一旦離開家就要花上長達9至10小時的時間。這讓照顧變得更加困難。在創世基金會,他們每兩小時會為患者進行一次翻身拍背和換尿布。
植物人的洗澡
洗澡對於植物人來說也是個不容易的事情。一般情況下,他們在家裡可能只能進行擦澡,但在我們的機構裡,我們有洗澡間,患者可以躺在洗澡床上進行淋浴。我們有一項特別的服務叫做原床泡澡,我們會直接到患者家中,幫助他們在床上泡澡。這聽起來可能是一項麻煩的工作,但這是必要的清潔程序,並且我們會每兩天為他們洗澡一次,以確保徹底清潔。
植物人的物理治療
此外,我們也非常重視患者的清潔和健康,因此在洗澡之外,我們也提供治療師的服務。治療師是物理治療師,他們專門處理植物人因長期臥床而產生的被動關節問題。由於他們的關節長期不運動,可能會出現變形和扭曲,因此治療師會使用輔助工具來幫助維持關節角度,防止進一步惡化。例如,對於緊緊握拳的患者,治療師會使用道具來支撐手部,同時使用毛巾來吸汗,以防止細菌滋生和皮膚病的發生。
植物人家屬的照顧
除了照顧植物人本身,我們也關注整個家庭的情況。如果家庭面臨經濟或就業等方面的困難,社工的角色就會介入,提供相應的協助和服務。我們的服務不僅僅是針對患者本身,還包括如何協助他們的家人照顧患者,以及可能需要心理支持的問題。
五、照顧植物人的金錢開銷與照顧壓力
一般來說,照顧一位植物人需要花費四到六萬的經費,這甚至比許多上班族的薪水還要高。因此,對於一個本來已經相對辛苦的家庭來說,照顧植物人是一項極具挑戰性的任務,導致他們的照顧品質可能非常不理想。
創世基金會所服務的家庭,當面臨家人發生意外事故時,不僅要面對親人變成植物人的心理創傷,還會面臨接踵而來的各種問題。他們可能必須思考該如何照顧家人:是自己親自照顧、尋求其他親人的協助,或者將其安置在機構照護。除此之外,還有各種開銷和費用需要應對。因此,他們在經濟上面臨的困境將成為最大的挑戰。
如果其中一個家庭成員是經濟支柱,但因意外事故倒下,整個家庭就可能陷入困境。可能有兩種情況:一是由某一個人扛起家庭的所有經濟負擔;另一種情況是該人除了要維持家計,還必須成為植物人的照顧者,一人要扛兩人的責任。就像一般的上班族可能難以自給自足一樣,這樣的壓力也讓他們難以維持生計。對於那些還有年幼孩子的家庭來說,成為植物人的另一半,更必須扛起整個家庭的責任。
若沒有創世基金會的支持,他們很難想像自己該如何生活。因為如果沒有這個基金會的幫助,這個家庭很可能會面臨崩潰的局面。
六、為什麼要捐給創世基金會?
創世基金會是弱勢團體中的弱勢組織。通常當我們想要捐款時,我們第一個都會想到誰?多數人第一個就會想到流浪貓、流浪狗,接下來就會想到老人、孤兒和小朋友等。因此,一般市面上的捐款大概都會先流向這些單位。
然而,直到較後面才會有人想到植物人,這個區塊真的很容易被大眾忽略。植物人也是非常弱勢,但成本高昂,卻經常被忽略的一塊。
餐食費用
對於創世基金會養護院裡的植物人,他們一天需要進食六餐,主要以流質食物和管灌方式為主。這樣的安排確保他們獲得足夠的營養。每一餐的內容包括奶粉、一般人通常吃的米飯、肉類和蔬菜,我們都會提供。平均下來,一餐的成本大約是50塊。因此,一天的餐費就需要300塊,與正常人的飲食開銷相當。
以斗六養護院42床為例,一個月的餐食開銷就達到了37萬到38萬。單單用於飲食的費用就高達40萬,這還不包含尿布和其他耗材,以及醫療器材的維護與更換,一年下來大約需要超過400萬的費用。
尿布費用
而尿布費用也是一筆相當龐大的開銷。每天需要換大約10片尿布,一片尿布的價格約為10塊錢,這意味著每個患者每天的尿布費用就是100塊。這也意味著單純照顧患者的上廁所和進食就需要至少400塊的支出,開銷相當可觀。
然而,與一般人的看法不同的是,許多人認為植物人只需要躺在那裡,並不需要特別的照顧。但實際上,照顧這些患者需要付出許多心力和金錢。
針對補助方面,政府提供了一部分資助,大約佔到整個分院支出的四到五成。然而,補助金額仍然無法填補全部開銷,仍有約六成的差額需要我們自己努力彌補。
再加上現在越來越多發票被存入雲端載具內,也間接導致創世基金會的發票收入越來越少。於是這使得這一群默默照顧社會最角落、最弱勢中的植物人面臨非常嚴峻的經營處境。
創辦人在退休時成立了像這樣的機構,專門照顧植物人,因為他發現在社會上植物人這一塊目前最缺乏關注。
植物人家庭背負著非常巨大的負擔,無論是經濟上還是身體上,甚至還有老人和小孩需要照顧,這樣的狀況非常普遍。他們這樣脆弱的生活需要依靠創世基金會的支持,讓他們可以繼續堅強地走下去。
七、該如何幫助創世基金會?創世基金會怎麼募款?
1.網路宣傳創世基金會
我們在資金方面,將依賴多種來源,例如透過網路宣傳和Zack哥的幫助,在媒體上提高曝光率。同時,我們希望能透過與社會大眾分享我們的故事,讓更多人了解我們的服務。
2.小額定期捐款給創世基金會
每個月,我們鼓勵大家以小額定期捐款的方式支持我們,就像您可能願意減少一些咖啡花費一樣,每月300塊對我們來說都是非常有助益的。我們希望能邀請社會大眾一起參與,無論是100塊還是300塊,都能對我們的植物人服務和推廣募款有所貢獻。
愛的食援是一個每天只需要捐出10塊錢來幫助植物人的餐食的計畫。我相信對於那些有能力坐在床上或沙發上,用手機滑動的人來說,每天花10塊錢對他們來說並不是一筆太大的開銷。
我們誠摯地歡迎大家前來支持這個計畫,只需點以下連結。邀請大家一同參與這項支持。如果有任何問題,也歡迎撥打我們的愛心專線05-537-7855。創世基金會致力於幫助這些植物人家庭,這是我們最大的心願。
財團法人創世社會福利基金會 (genesis.org.tw)
3.捐發票給創世基金會
捐發票對於創世基金會的意義在於,透過捐贈發票,我們能夠收集這些發票並由志工進行對獎的工作,這樣所得到的獎金能進一步支持我們的服務費用。然而,近年來由於許多發票都轉為雲端載具,對於我們募款的影響變得越來越大,捐贈紙本發票變得越來越困難。
我們希望能得到更多捐發票者的支持,即使有些人可能曾經捐過一次或多次。因為我們的服務是全年無休的,像是積沙成塔一樣,每一點一滴的幫助對我們都非常重要。
4.成為創世基金會的志工
目前,我們面臨人力短缺的情況,迫切需要招募更多志工,無論是學生志工還是成人志工,只要願意來支持我們,都將受到熱烈歡迎。志工的工作內容可能包括幫忙整理發票、搬運物品,或處理一些行政工作。即使志工只在週末有空,我們也歡迎他們前來幫忙。
我們將根據志工的專業和興趣,進行適合的工作媒合,並保證志工不會承擔過於辛苦的工作內容。這裡想強調的是,植物人機構的志工工作並不局限於幫植物人照料生活上的細節,例如背部按摩、翻身或洗澡等苦差事。這些最辛苦的核心工作通常會由專業的護理師和治療師負責,並不會讓一般沒有相關經驗的志工接觸到。
實際上,我們的志工主要參與行政工作,就像是在大學社團一般,大家一邊做文書工作,一邊聊天討論,甚至還能順便交朋友。整個氛圍非常輕鬆愉快。所以,如果你是雲林當地的粉絲,或者你所在的縣市有創世基金會的分院,我強烈建議在不影響你家庭和休息的情況下,如果你放假真的很有空、很閒,無聊到不知道該幹嘛,不妨考慮申請成為創世基金會的志工。這樣你可以在消磨時間的同時,也能交到新朋友,並且參與公益事業。
5.給創世基金會鼓勵與好評
對許多植物人家庭來說,他們生活在黑暗中,對未來毫無希望。我們希望創世基金會可以成為他們生活中的一道光芒,為他們指引方向,讓他們知道他們不是孤單奮戰,我們會一直在身邊支持他們。
我們也歡迎廣大社會大眾能夠伸出援手,您的一點點小小力量對我們來說都是重要的,不論是每天10塊的捐款,還是志願服務,甚至只是關心和給予鼓勵的一句話,對我們的服務都會有莫大的幫助。
此外,除了這些植物人的病患本身,他們的家屬也需要被支持和鼓勵。在推動這個計畫的過程中,有七位工作人員,包含像以諾這樣的志工。他們才是這計畫的原動力,同樣需要大家的支持和鼓舞。
如果你願意伸出援手,不論是在粉專上留下一句鼓勵的言論或給予好評,相信這將成為他們繼續努力的重要動力。我們衷心感謝每一份力量和關愛,共同讓這個計畫繼續發光發熱。
八、創世基金會的服務品質與評價?
我覺得這一點真的是可以讓大家完全放心。每間寢室的空間都相當寬敞,總共有七間寢室,每間寢室住著六位院民。即便是大型團體來進行表演,也不成問題。
這樣做有兩方面的考量:首先是要符合消防法規。萬一發生失火,推出推床也比較方便。其次,據聽說在醫院,類似品質的房間可能會塞入十到十二個病床,而這樣的空間是無法像我們這裡這麼大的。
儘管我們這裡經營可能有些資金上的困難,但是無論是前面提到的照顧細節,如每天吃飯六次、兩天洗一次澡、一天更換十次尿布,或是給每位病人提供如此寬敞的空間,都讓我覺得這裡可以用VIP的等級來形容。我們比其他外部機構更加用心。
我想建議大家,如果在不影響生活的情況下,每個月能捐出300塊作為創世基金會斗六院的捐款方式。只要我們有這樣的能力,基金會就能夠支援更多家庭。每個月捐出一點點錢來幫助這樣的機構是非常有價值的。
九、很多人不知道創世基金會
很多人真的不知道創世基金會的存在,尤其是居住在偏鄉地區的人們。有許多人可能從未聽過創世基金會這個名字。而那些已經了解這個組織的人可能並不需要特別的協助,但對於還不知道這個資訊的人來說,他們非常需要得到支援。
因此,我認為今天特別希望透過這篇文章讓更多人認識創世基金會。我發現有些人可能並不清楚這些資源的管道,也不知道其實在他們所處的困境中,一直有人願意在背後支持著他們。
十、總結
首先,我要提醒大家,在慈善捐款時仍需謹慎,量力而為。千萬不要因為過度捐款而讓自己承受太大的壓力,那樣就本末倒置了。舉例來說,如果每個月300元對你來說不會影響日常生活,那我建議可以拿這筆錢來幫助一個需要幫忙的家庭。或許一個人每個月的300元捐款顯得微不足道,但如果我們能夠凝聚100人、1,000人,甚至10,000人的正能量,那麼這些小小的300元將會彷彿悟空的元氣彈一樣,集結所有人的力量,支援創世基金會,形成一個超強大的究極元氣彈。
當然,我明白每月300元捐款對某些人來說可能造成壓力,特別是剛出社會的年輕人或新進房仲與保險業的朋友們。因此,如果你的經濟能力有限,也有其他不需要花錢的方式可以貢獻力量。你可以將這部影片分享到你的Facebook動態、Instagram限時動態或親朋好友的LINE群組中,並簡單說明一下為何創世基金會需要幫助。請記得,這個小小的轉發舉動也許對他人來說意義非凡。
十一、創世基金會的愛心碼919
或許有些人害羞,或者像我一樣交友有限,沒有太多朋友可以轉發,但這並不要緊。只要記住這個愛心代碼,日後每當你在網路上消費或有任何網路發票想捐贈但不知道給誰,也不知道怎麼捐贈,只需記住愛心碼919,就能讓你的發票成為一份希望的貢獻。
1.結帳時出示創世「919」愛心捐贈條碼」供店家掃瞄,即可將發票捐給創世。
2.消費時口述創世「919」捐贈碼,由店員輸入後,即可將發票捐給創世。
3.在網路購物平台或商店消費時,於操作結帳頁面時,點選捐贈電子發票,並於受贈單位輸入本會的捐贈碼「919」,即完成捐贈。
4.消費48小時後,持載具至Kiosk機台 ( ibon、Famiport…等),或財政部電子發票服務平台查詢消費發票,並勾選欲捐贈之發票,輸入創世基金會捐贈碼「919」,即完成捐贈。
5.創世各服務據點有行動捐贈機(電子版發票箱),民眾可攜帶載具至會內,以讀卡方式,將載具內之電子發票捐贈予創世。
最後,我希望每位看完這篇文章的你,都願意將它分享到你的Facebook上,讓更多人了解創世基金會在照顧植物人上的無私奉獻,以及目前所面臨的艱苦困境。同時,也希望有經濟能力的人能夠捐款支援,有能力的人成為志工分擔行政庶務,讓這些支撐植物人家庭的工作人員也能得到我們的支持與協助。